(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스어린이병원 소아신경과 교수)가 경남 진해·전남 순천 등 전국에서 선발된 20여명의 대학생이 참여한 가운데 'We are Epilizer'의 발대식을 24일 서울시 시민청에서 진행했다.
뇌전증에 대한 잘못된 편견과 차별을 없애기 위해 2021년부터 시작된 대학생 인식개선 서포터즈 '에필라이저'는 현재까지 170여명이 활동했다.
에필라이저는 뇌전증을 뜻하는 'Epilepsy'와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 'Energizer'를 합쳐 만든 단어다. 에필라이저는 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 '뇌전증 인식개선 홍보대사'로 활동하게 된다.
김흥동 협회장은 "에필라이저 활동을 통해 뇌전증에 대해 올바른 정보가 시민들에게 전달되어 편견과 차별이 해소되길 바란다"며 "한국뇌전증협회는 환자와 가족들의 인권을 보호하기 위해 지속적으로 인식개선 활동을 전개해 나갈 예정이다"고 밝혔다.
한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보과 환자들의 안전한 생활을 위한 프로그램들을 지속해 왔다.
뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인, 초·중·고교 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 'We Are Epilizer', 인식개선 청소년기자단. 학교에서의 발작대처 방안에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 했다.
협회에서는 뇌전증 환자의 안전을 위해 응급구조사, 교사, 경찰들로 교육을 확대할 예정이다. 뇌전증에 대한 올바른 정보와 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회로 연락하면 된다.장종호 기자 bellho@sportschosun.com